上个月在西班牙一处度假别墅，看着9岁的英国男孩奥利顽皮地笑着冲进水池中，他的母亲朱莉·卡特赖特恍惚间有些感到难以置信。这真的是那个曾经相貌怪异，能否长大都难以逆料的男孩吗？
奥利出生时即患有菲弗综合征，这是一种罕见的先天性颅骨过早愈合综合征，患儿的颅骨和面部骨骼在子宫内时就已经定型了。
在过去的9年里，医生为了他头面部和大脑的正常发育，做了128次手术，大手术就达25次。他的脚部和脸部还要接受更多的手术，直到他步入成年停止生长发育为止。作为手术并发症，他曾4次患脑膜炎，12次被置于重症监护之下。他戴着助听器，一只眼睛失明。
对于他们一家来说，生活将永远是艰难的。奥利不断面临新的障碍和挑战。然而他现在进了普通学校，十分活泼，有很多朋友。他还能读书写字，这是以前无法想象的。
麻烦开始于朱莉怀孕22周时，在英国北安普顿综合医院进行例行检查的时候。奥利的头显得过大，两个眼睛分得很开。医生认为奥利可能患有先天性颅骨过早愈合综合征。朱莉要求到牛津拉德克利夫医院的新生儿科做更详细的检查。第二次检查是在朱莉怀孕28周时做的，结果是灾难性的。医生告诉朱莉，胎儿患有下列三种疾病之一：先天性颅骨过早愈合综合征、脊柱裂或侏儒症。这对夫妇对此感到难以接受。做流产已经太晚了。在接下来的日子里，朱莉遭受着噩梦的折磨，她总是梦见自己生下了一个怪物。
奥利在1997年10月22日出生，由于难产，医生做了剖腹手术。奥利出生后就被送到婴儿特护病房。马克在朱莉床边对她说：“是个男孩。”后来医生也说奥利的相貌怪异。他的眼睛大而突出，鼻子就像鸟嘴。他的拇指向外弯曲，反常的小脚看起来就像弯曲的香蕉。当晚奥利被送到了拉德克利夫医院。那里是英国4家最好的颅面部治疗中心之一。
奥利生命力顽强，但朱莉还是被她生下来的怪胎吓坏了，她一点也高兴不起来。两周后，马克说服朱莉去看奥利。奥利还在育婴箱内，看起来令人害怕。朱莉一点也感受不到像对她的大女儿埃莉那样的爱意，心里只有内疚和排斥的感觉。奇怪的是，当时只有3岁的埃莉一开始就喜欢她的弟弟。她跑到育婴箱旁边，抓着奥利的小手，能坐一个小时。
医生确诊说奥利患有菲弗综合征。正常婴儿出生的时候，面部骨骼和颅骨是没有闭合的，因此能够保证大脑的正常生长发育。但是菲弗综合征患儿一出生这些骨骼就已经长住了，大脑没有生长空间。这种病症通常是遗传问题，但奥利却是赶上了坏运气。如果不加治疗，生长的大脑会压迫颅骨，导致大脑损伤或死亡。这种病症十分罕见，在整个英国每年会有大约8个这样的患儿出生。每个患儿的情况也都不一样，奥利的前途难以逆料。有些患儿能够过上普通的生活，其他患儿则早早夭折。
医生告诉奥利的父母，他需要不断接受手术，以便让大脑有生长的空间。朱莉在医院看到一张照片，其中是那些“成功”活了下来的患儿，但他们的相貌还是让人感到害怕。奥利6周大的时候接受了第一次手术。手术十分复杂，要去掉头后部的颅骨，让大脑能够生长。第二年5月，奥利出现了睡眠呼吸暂停症状，又住了三周医院。
1998年11月，奥利到医院接受头前部的整形手术，为的是保护眼睛和为大脑生长提供空间。手术进行得不顺利，在漫长的等待时间里，朱莉对奥利的母爱开始涌现。奥利回到家后，他们的生活开始步入正轨。1999年奥利又接受了用螺丝固定颅骨的手术，让几块颅骨之间留有缝隙。每次医生拿着改锥调整螺丝，让颅骨的间隙扩大1毫米时，朱莉都会握着奥利的手。
2000年5月奥利两岁半的时候，医生把钛合金植入奥利的头部，他成为英国最小的拥有钛合金颅骨的人。接下来的6周里，整形外科医生用螺丝调整奥利的面部外观，奥利忍受着巨大的痛苦。10月份奥利头部发生了感染。医生诊断说他得了脑膜炎，是复杂手术后的并发症。奥利再次生命垂危，但是他又顽强地活了下来，在医院住了4周。
2000年11月奥利又接受了9个小时的手术。手术对他已经成为家常便饭。那次手术结束后他首先提到的事情是：“我能吃个香肠吗？”如今每次手术结束后，他都会得到一个香肠的奖励。接下来做了一些手指的小手术。他们还带他到希腊过了两周的假日。但是4岁生日快到的时候，奥利又得了脑膜炎。他再一次挺了过来。
如今有一年多时间他没有做手术，也没有出现其他病症。奥利的疾病造就了他无畏和坚强的意志。他的勇气激励着他的父母。外科医生创造了奇迹，这个奇迹会一直继续下去。
(责任编辑：史少晨)
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